세가와 병이란 증후군 뇌성마비 세가와 대구 대학병원 오진

 

세가와 병이란 증후군 뇌성마비 세가와 대구 대학병원 오진

이에 뇌성마비 진단을 내린 대학병원을 상대로 소소을 제기한 결과 법원은 병원 측의 과실이 인정된다며 1억 원을 배상하라는 조정 결정을 내렸습니다. 하지만 이 같은 결정에 대해 많은 사람들이 잃어버린 13년을 1억원으로 무마하려는 것은 부당하다고 밝히고 있습니다.

 

 

세가와병을 뇌성마비로? 대구 대학병원 오진

만 3살 때인 지난 2001년 부자연스러운 걸음걸이를 걱정한 A씨의 부모는 대구의 한 대학병원을 찾았습니다. 이곳에서 뇌성마비 중 강직성 하지마비 판정을 받은 A씨는 수차례에 걸쳐 입원 치료도 받았지만, 2009년 경직성 사지 마비 진단을 받았고, 2011년에는 상세불명의 뇌성마비 진단을 받았다고 합니다..

 

 

A씨 아버지는 국내뿐 아니라 중국 및 미국의 병원도 찾아갔지만 차도는 없었으며 이 후 A씨는 뇌병변 장애 2급에서 1급으로 판정받기도 했다고 합니다.

 

 

뇌성마비가 아니라 세가와병이다? 

그러던 중 2012년 서울의 한 병원을 찾은 A씨는 뜻밖의 얘기를 듣게 되었는데 재활치료를 하던 물리치료사가 "뇌병변이 아닌 것 같다"고 의문을 제기한 것이었습니다. A씨 가족들은 곧바로 새로운 대구의 대학병원을 찾아 검사를 통해 "뇌성마비가 아닌 도파반응성 근육긴장"이라는 진단을 받게 됐는데요. 이 후 A씨는 치료제를 복용한 지 이틀 만에 지적 같이 일어나 두 발로 걸었으며 지금은 정상적인 삶을 보내고 있다고 합니다. 

 

 

세가와병 이란 세가와 증후군 증상은?

세가와병으로 불리는 도파 반응성 근육긴장이상(dopa-responsive dystonia)이라는 이 병은 신경전달물질의 합성에 관여하는 효소 이상으로 도파민 생성이 감소해 발생한다고 합니다.

 

 

특정 유전자의 돌연변이가 50% 이상의 환자에서 발견되며 200만명 중 한 명 꼴로 발생하는데, 남성보다는 여성이 걸릴 확률이 높다고 합니다. 

 

 

일본 소아과 의사 마사야 세가와(1936~2014년) 등에 의해 처음 보고된 이후 학계에서는 흔히 세가와병이라 부르는데요. 근육이 긴장되는 현상으로 현상 때문에 뇌병변과 혼동된 것으로 추측되며 발의 근육 긴장으로 시작되는 경우가 많다고 합니다.

 

 

파킨슨병과 증상이 비슷하며 보행장애 증상을 보여 종종 혼동되기도 하는 이 병은 도파민 합성에 관여하는 효소의 이상으로 도파민이 만들어지지 않아 발생하는 질환으로서, 유전병인 것으로 알려져 있습니다. 따라서 소량의 도파민 약물을 투여하는 것만으로도 치료가 가능하며, 장기적인 합병증이 없어 조기 진단이 무엇보다 중요하다고 합니다.  

 

 

간단한 약물만으로도 치료가 가능한 것을 13년 동안 뇌성마비 환자로 지냈다니.. 인생 가장 소중한 13년의 삶은 어디에서 보상받을 수 있을까요?